一名近四十歲男性,乾癬發病二十年,結婚後面對壓力,病灶佈及全身,導致婚姻破裂,之後自暴自棄。為了圓與兒子一起去日本泡湯的夢,積極配合以生物製劑治療,將病灶面積從超過十個手掌縮小至不到一個手掌,也順利修補父子關係。
「乾癬病情惡化時,在悶熱的夏季,洗澡就像煉獄,身體滿是傷口,洗澡水一碰觸到肌膚,就像拿刀在皮膚上來回切割,常常哭著洗完澡;至於冬季因天候寒冷,皮膚易乾裂,洗澡又是另一種折磨。若逃避不洗澡,身體也會因角質皮屑堆積,全身紅腫、癢痛得更難受。」台灣乾癬協會王雅馨秘書長回憶道。
臺灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長暨台大醫院蔡呈芳教授表示,乾癬是一種慢性免疫失衡疾病,因發炎而導致皮膚細胞不正常增生,使皮膚外觀紅腫、脫屑,甚至出現紅色斑塊,有的會伴隨黃色針尖大小的膿皰,現階段無法根治,只要持續服藥即能控制病情。
蔡呈芳指出,輕度乾癬給予外用藥膏,但是當病灶分散時,擦藥不易,每天擦藥花一個小時、洗澡花一個小時相當常見,一停藥常復發;口服藥物或照光治療雖然效果較好,但往訪醫院耗時,或因藥物副作用,以致身體不適。
重度乾癬則是以生物製劑為主,需要長期配合治療,部分患者以生物製劑治療,初期效果不錯,但是大約6個月至1年左右,病灶又會陸續浮;另有部分患者停止使用生物製劑治療後,約莫半年後疾病復發。
穿短袖、洗澡、游泳    乾癬患者夏季三大願望
身為乾癬病友的王雅馨特別強調,乾癬並不會傳染,但嚴重時因為外觀嚇人,讓患者不敢穿上短袖短褲。然而夏天悶熱,礙於社交與心理壓力,即使熱也得勉強穿上長袖衣物,「能穿上短袖短褲,夏天洗澡不痛,盡情享受游泳等戶外活動,可說是乾癬患者的夏季三大願望。」
王雅馨表示,她是在二十二歲那年發病,一週內全身八十%的皮膚出現大量紅腫、脫屑,又痛又癢。幾乎全身都是乾癬,身體狀況時好時壞。當時還因為病況中斷了國外進修計畫與工作,長期在家休養,全身包得緊緊,不敢讓外人看見。焦慮、害怕卻也不知該如何處理,甚至憂慮到一度有輕生的念頭。
蔡呈芳表示,乾癬需要長期抗戰,隨著新藥研發的技術持續進步及大眾衛教提升,乾癬已不是陌生疾病,但病友仍有許多未被滿足之處,包含整體治療、健保給付條件及疾病汙名化方面仍有進步空間醫界期盼未來有優於現有治療的藥物,提升療效、安全性與長期的有效,嘉惠更多乾癬病友。(畢翠絲/台北報導)

 
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